Sprijin pentru familiile afectate de Alzheimer: resurse și sfaturi 

Îngrijirea unei persoane cu Alzheimer poate fi o provocare emoțională și fizică. Află sfaturi practice pentru a oferi sprijin și a face față acestei situații.

Alzheimerul este una dintre cele mai răspândite afecțiuni neurodegenerative din România, afectând mii de familii. Conform ultimelor estimări, peste 300.000 de români trăiesc cu această boală, numărul real putând fi chiar mai mare, având în vedere că multe cazuri rămân nediagnosticate.

Această afecțiune, care duce la pierderea treptată a memoriei și a funcțiilor cognitive, nu afectează doar pacientul, ci și familia acestuia, care de multe ori se confruntă cu lipsa de cunoștințe în ceea ce privește îngrijirea adecvată.

În România, provocările sunt mari: pe de o parte, există un deficit de personal medical și centre specializate în îngrijirea bolnavilor de Alzheimer, iar pe de altă parte, familiile nu sunt suficient informate sau pregătite să ofere sprijinul necesar acasă.

Îngrijirea unui bolnav de Alzheimer implică nu doar monitorizarea sănătății fizice, ci și gestionarea comportamentelor și nevoilor specifice ale bolii. Multe familii nu sunt pregătite pentru această provocare, ceea ce duce la un sentiment copleșitor de neputință și epuizare emoțională.

Pe lângă dificultățile de ordin practic, precum gestionarea igienei personale, a alimentației sau a medicației, există și o dimensiune emoțională intensă: este greu să vezi cum o persoană iubită, odată autonomă și integră, se degradează treptat.

În acest articol, voi explora în detaliu resursele disponibile pentru familiile afectate de această boală. Fiind psiholog la un centru pentru îngrijirea vârstnicilor din cadrul Direcției Generale de Asistență Socială și având o colaborare bună cu medici neurologi, îmi doresc să împărtășesc din cunoștințele și experiențele mele și să ofer soluții practice familiilor care trec prin provocările aduse de demența de tip Alzheimer.

Multe din aceste informații pot fi extinse și către celelalte tipuri de demență, însă în acest articol mă voi axa pe Alzheimer.

 Despre Alzheimer

Boala Alzheimer este cea mai comună formă de demență, reprezentând aproximativ 70% din totalul cazurilor.

Alzeihmerul este o boală degenerativă, progresivă și ireversibilă, care afectează creierul, conducând la pierderi severe ale memoriei, abilităților cognitive și, în timp, pacientul devenind incapabil de a efectua activități zilnice esențiale.

Creierul este centrul de comandă al corpului nostru, controlând totul, de la mișcări, decizii și percepții, până la atenție și emoții.

Când boala Alzheimer degradează acest organ vital, bolnavul nu mai poate să își controleze mișcările, să ia decizii corecte sau să înțeleagă lumea din jur.

Pe lângă pierderile de memorie și confuzie, apar și probleme fizice, precum dificultăți în coordonarea motorie, dificultăți de vorbire, pierderea capacității de a merge sau chiar de a înghiți, făcând viața bolnavului tot mai dependentă de cei din jur.

Realitatea tristă din România de care m-am lovit chiar de la compunerea lucrări mele de disertație despre îngrijirea demenței, este că din cele 300.000 de persoane (dacă nu și mai mult) care suferă de Alzheimer, doar între 10-15% din acestea sunt diagnosticate și tratate corespunzător, comparativ cu 50-60% în alte țări.

În general, în România diagnosticul se pune tardiv, reducând astfel perioada de supraviețuire la aproximativ 3 ani, în comparație cu 8-12 ani, durata tipică de evoluție a bolii atunci când este tratată medicamentos. Totodată, acest aspect face ca stadiile avansate ale bolii să fie mult mai greu de gestionat din punctul de vedere al crizelor comportamentale.

Aspectul psihologic al demenței este trecut cu vederea chiar și de personalul medical, iar familiile celor care poartă acest diagnostic nu sunt pregătite în avans despre ceea ce va urma din punct de vedere al crizelor sau comportamentelor bizare. Demența nu înseamnă doar pierderi de memorie și dezorientare în timp și spațiu, înseamnă și inabilitatea creierului de a face judecăți, de a elabora planuri și nu în ultimul rând, de a controla sentimentele puternice.

Simptome Alzheimer și aspecte particulare

Boala Alzheimer este o afecțiune complexă care afectează treptat creierul, iar simptomele ei variază în funcție de părțile creierului care sunt afectate. De aceea, manifestările pot fi de ordin cognitiv, comportamental, emoțional și chiar fizic.

Așadar, nu vorbim doar de pierderea memoriei și confuzie (datorite afectării hipocampului) ci Alzheimerul implică o varietate de alte simptome, în funcție de părțile creierului care devin afectate.

Pe măsură ce boala progresează și afectează alte părți ale creierului, cum ar fi lobul temporal și lobul frontal, apar de exemplu, dificultăți în limbaj, gândire logică și planificare.

Atenție! La început bolnavul va încerca să își camufleze simptomele. Mulți încep să își ia notițe atunci când simt că uită și se feresc să mărturisească celorlalți că au lacune de memorie.

Pe lângă pierderile de memorie și aspectele cognitive, boala Alzheimer afectează sistemul limbic, care controlează emoțiile. Din acest motiv, persoanele cu Alzheimer pot experimenta un adevărat rollercoaster emoțional, fiind incapabili să își controleze stările emoționale negative.

Deteriorarea lobului frontal, care gestionează autocontrolul și personalitatea, poate duce la schimbări comportamentale majore, așadar este posibil ca o persoană cu un astfel de diagnostic să ajungă de nerecunoscut.

Când boala avansează și afectează părți mai mari ale creierului, inclusiv lobul parietal și lobul occipital, încep să apară probleme de orientare spațială și motorie.

Pe scurt, fiecare simptom al bolii Alzheimer are legătură cu partea creierului care este afectată. Mai jos puteți găsi o varietate de simptome specifice bolii Alzheimer, întâlnite și în alte tipuri de demență.

Dacă ai în grijă o persoană cu Alzheimer, te poți aștepta la:

1. Probleme legate de tratament și sănătate

• Refuzul medicamentelor – Persoana poate uita să le ia, poate refuza din suspiciune sau poate scuipa pastilele.
• Infecții urinare frecvente – Din cauza scăderii senzației de sete și a dificultății de a comunica disconfortul, infecțiile urinare pot deveni o problemă recurentă.
• Probleme digestive – Constipația poate apărea din cauza lipsei de mișcare și a unui aport scăzut de lichide.
• Probleme dentare – Persoana poate uita să-și spele dinții sau poate refuza igiena orală, ducând la infecții și dureri.
• Risc de deshidratare – Datorită faptului că nu simt întotdeauna setea, pot bea prea puțină apă, ceea ce afectează și funcțiile cognitive.

2. Probleme legate de igienă și autonomie

• Refuzul dușului și al igienei – Teama de apă, senzația de frig sau lipsa conștientizării nevoii de igienă sunt motive frecvente pentru acest refuz.
• Dificultăți în folosirea toaletei – Persoana poate uita unde se află baia sau poate avea episoade de incontinență.
• Neglijarea hainelor – Poate purta aceleași haine multe zile la rând sau le poate îmbrăca greșit.

3. Probleme legate de alimentație

• Tendința de a mânca prea mult sau de a cere mai multe porții – Pierderea senzației de sațietate poate duce la supraalimentare.
• Refuzul hranei – Unele persoane cu Alzheimer pot deveni foarte pretențioase sau pot uita cum să mestece și să înghită corect.
• Risc de sufocare – În stadii avansate, pot apărea probleme de deglutiție.
• Tendința de a mânca obiecte necomestibile – Pot confunda obiecte (ex: săpun, hârtie) cu alimente.

4. Probleme de comportament și siguranță

• Tendința de a fugi de acasă din cauza confuziei și dezorientării – Pot încerca să „plece acasă” sau să caute un loc familiar din trecut.
• Apariția paranoiei sau a suspiciunilor – Pot acuza familia că le fură obiectele sau că le face rău.
• Comportamente agresive sau iritabilitate – Frustrarea din cauza confuziei sau a pierderii autonomiei poate duce la agresivitate verbală sau fizică.
• Noțiunea greșită a timpului – Pot crede că trebuie să meargă la muncă sau la școală, deși au trecut mulți ani de atunci.

5. Probleme legate de somn și ritmul zilnic

• Tulburări de somn și inversarea ritmului zi-noapte – Pot avea dificultăți în a dormi noaptea și pot deveni activi la ore nepotrivite.
• Tendința de a se ridica din pat noaptea și de a merge prin casă – Pot fi dezorientați și pot cădea sau se pot răni.
• Coșmaruri și halucinații nocturne – Pot avea episoade în care văd lucruri inexistente sau cred că sunt într-un loc necunoscut.

6. Probleme de memorie și recunoaștere

• Uitarea persoanelor apropiate – Pot să nu mai recunoască membrii familiei, ceea ce poate fi dureros pentru cei din jur.
• Rătăcirea în propria casă – Pot uita unde este baia, bucătăria sau propriul dormitor.
• Pierderi frecvente de obiecte – Pot ascunde lucruri în locuri neobișnuite și apoi să acuze pe alții că le-au furat.

7. Probleme emoționale și sociale

• Anxietate și depresie – Conștientizarea bolii în stadiile incipiente poate duce la tristețe profundă și frică.
• Apatia și lipsa de interes pentru activități – Pot deveni retrași, fără dorință de a participa la activități pe care le iubeau înainte.
• Frustrare și plâns frecvent – Pot deveni extrem de sensibili emoțional sau pot reacționa dramatic la lucruri mărunte.
• Dorința obsesivă de a merge „acasă” – Chiar și dacă sunt în propria lor locuință, pot insista că vor să plece.

8. Comportamente repetitive și compulsive

• Repetarea aceleiași activități de mai multe ori – De exemplu, pot uda florile excesiv, pot spăla aceleași vase de mai multe ori sau pot încerca să facă și să desfacă patul în mod repetat.
• Întrebări repetate – Pot întreba același lucru de zeci de ori pe zi, uitând că au primit deja răspuns.
• Mers compulsiv prin casă – Se pot plimba fără un scop clar, ceea ce poate duce la oboseală sau risc de căzături.
• Adunarea și mutarea obiectelor – Pot strânge obiecte (șervețele, monede, haine) și să le mute constant dintr-un loc în altul.
• Verificarea obsesivă a ușilor, luminilor sau aparatelor electrocasnice – Pot încuia și descuia ușa în mod repetat sau pot aprinde și stinge lumina continuu.

De ce apare Alzheimer?

Gândiți-vă cum ar fi dacă nu ați face niciodată curățenie în apartamentul dumneavoastră! Folosesc frecvent această metaforă pentru a exemplifica ceea ce se întâmplă într-un creier care suferă de demență.

Alzheimer apare atunci când creierul începe să acumuleze „gunoaie” – substanțe dăunătoare care nu sunt curățate cum trebuie.

Neuronii, celulele din creier care ne ajută să gândim, să ne amintim și să facem lucruri, încep să se „îmbolnăvească” și să moară pentru că nu pot funcționa normal în acest mediu „toxic”.

Două dintre „gunoaiele” principale sunt:

1. Plăcile de beta-amiloid – acestea sunt ca niște depozite lipicioase care se adună între neuroni și împiedică comunicarea dintre ei, ca și cum firele electrice ale creierului ar fi blocate.
2. Încurcăturile de proteine Tau – acestea sunt ca niște noduri în interiorul neuronilor care îi fac să se descompună și să nu mai funcționeze corect.

Creierul nostru este ca o casă care produce mereu deșeuri în timpul funcționării normale. Dacă nu facem curățenie – adică dacă sistemele care se ocupă de eliminarea deșeurilor nu funcționează bine – mizeria se adună, iar casa devine din ce în ce mai greu de locuit.

Factorii care pot contribui la această „lipsă de curățenie” includ:

• Vârsta înaintată (mecanismele de curățare devin mai slabe odată cu trecerea timpului);
• Predispoziția genetică (unele persoane moștenesc gene care le cresc riscul);
• Stilul de viață nesănătos (lipsa de activitate fizică, dietă nesănătoasă, fumat);
• Boli vasculare (problemele de circulație a sângelui pot reduce „oxigenul” necesar creierului pentru a se repara).
• Viață emoțională sărăcăcioasă (ultimele studii în domeniul psihologiei și neuroștiinței susțin că o viață emoțională bogată contribuie la sănătatea creierului)

Este ca și cum ai avea o echipă de curățenie leneșă sau insuficientă, iar asta permite mizeriei să scape de sub control. Rezultatul este o casă (creier) care devine din ce în ce mai greu de folosit. În acest sens, medicamentele specifice demenței mai ajută un pic la curățenie și la menținerea sănătății neuronale. Așadar, medicația este esențială în gestionarea bolii, ea ajută la gestionarea simptomelor cât și la încetinirea avansării bolii.  🙃

 Stadiile bolii Alzheimer

🔹 Stadiul 1: Ușor (uitarea și confuzia)

💡 Ce se întâmplă?

• Uită evenimente recente și pune aceleași întrebări de mai multe ori.
• Are dificultăți în găsirea cuvintelor sau în gestionarea banilor.
• Se pierde ocazional în locuri noi.
• Devine ușor iritabil sau confuz.

✅ Cum poți ajuta?

• Încurajează folosirea listelor, agendelor și alarmelor.
• Ai răbdare și nu corecta fiecare greșeală.
• Oferă sprijin discret, fără să-l faci să se simtă incapabil.

🔹 Stadiul 2: Moderat (dificultăți tot mai mari, schimbări de comportament)

💡 Ce se întâmplă?

• Nu mai recunoaște persoane apropiate sau locuri familiare.
• Se rătăcește chiar și în casă și pune obiectele în locuri nepotrivite.
• Devine suspicios, acuză pe alții că îi fură lucrurile.
• Poate deveni agresiv verbal sau fizic.
• Uită să se spele, să mănânce sau să meargă la toaletă.

✅ Cum poți ajuta?

• Creează o rutină zilnică pentru a-i oferi siguranță.
• Vorbește calm și folosește propoziții scurte și simple.
• Asigură-te că locuința este sigură (blochează ușile, îndepărtează obiectele periculoase).

🔹 Stadiul 3: Sever (dependență totală de îngrijire)

💡 Ce se întâmplă?

• Nu mai poate comunica clar și are dificultăți în a recunoaște rudele.
• Nu mai poate merge fără ajutor, are risc crescut de căderi.
• Își pierde controlul asupra funcțiilor de bază (înghițire, mers la toaletă).
• Devine extrem de vulnerabil la infecții și alte probleme medicale.

✅ Cum poți ajuta?

• Oferă îngrijire blândă, adaptată nevoilor zilnice.
• Ai grijă la alimentație și hidratare, evitând riscul de sufocare.
• Cere sprijin medical și ia în considerare îngrijirea specializată.

📌Important! Fiecare persoană evoluează diferit, iar unele simptome pot apărea mai devreme sau mai târziu. Cel mai important este să oferi sprijin, răbdare și un mediu sigur.

Este într-adevăr foarte greu pentru aparținători să accepte boala și gradul de degradare pe care îl aduce persoanei dragi însă este necesar ca fiecare familie să reflecte asupra faptului că dificultățile personale și acceptarea bolii s-ar putea să priveze persoana bolnavă de îngrijirea potrivită.

 Diagnosticarea Alzheimerului

Diagnosticul se bazează pe observația simptomelor, teste cognitive și investigații medicale.

Diagnosticul este pus de un medic neurology sau psihiatru pe urma unei anamneze, investigațiilor imagistice și preferabil a unor teste cognitive effectuate de către un psiholog.

✅ Pașii principali:

• Discuție cu medicul despre schimbările de memorie și comportament.
• Teste cognitive (ex. MMSE, MoCA) pentru evaluarea gândirii și memoriei.
• Analize de sânge pentru a exclude alte cauze (deficiențe, infecții).
• Investigații imagistice (CT, RMN) pentru a observa modificările creierului.

Dacă observi uitare frecventă, confuzie sau dificultăți în viața de zi cu zi este urgent să mergi la medic! Cu cât este depistată mai devreme, cu atât există mai multe opțiuni de tratament.

Odată stabilit diagnosticul, poți urma procedurile necesare pentru obținerea unui certificat de handicap, care aduce un sprijin total necesar.

Tratament

Alzheimerul nu are leac, dar tratamentul poate încetini progresia bolii și îmbunătăți calitatea vieții.

La acest link găsiți un video din care puteți afla mai multe despre boală și de ce este atât de greu de tratat.

✅ Opțiuni de tratament:

• Medicamente (Donepezil, Rivastigmină, Memantină, Galantamină) pentru încetinirea simptomelor.
• Exerciții cognitive pentru menținerea funcțiilor mentale cât mai mult timp.
• Suport psihologic și activități structurate pentru reducerea anxietății și depresiei.
• Îngrijire adecvată (dieta echilibrată, exerciții fizice, rutină zilnică).

Medicul va adapta tratamentul în funcție de stadiul bolii și nevoile fiecărei persoane. Sprijinul aparținătorilor și tratamentul medicamentos sunt esențiale!

Sfaturi pentru familiile pacienților diagnosticați cu Alzheimer

Îngrijirea unei persoane cu Alzheimer este o provocare emoțională și fizică.

Iată o listă completă cu aspectele esențiale de care trebuie să ții cont:

🛡️ Siguranța în casă și prevenirea accidentelor

• Blochează accesul la pericole – închide bine ușile spre balcon, scări, bucătărie, baie.
• Scoate obiectele periculoase – ascunde cuțitele, medicamentele, substanțele toxice.
• Montează bare de sprijin – utile în baie și pe holuri.
• Etichetează ușile și sertarele – pentru a reduce confuzia.
• Asigură iluminare bună  (pe senzori sau lumini de veghe) – lumina slabă crește riscul de căzături.
• Păstrează trasee clare prin casă – evită carpete care alunecă sau mobilierul prea înghesuit.
• Verifică temperatura apei – bolnavii pot avea dificultăți în a percepe că apa este prea fierbinte.

📺 Limitarea stimulilor vizuali și auditivi

• Evită televizorul și zgomotele puternice – programele violente, știrile pot crește agitația și sentimentul de nesiguranță.
• Alege muzică liniștitoare – evită sunete bruște sau haotice (ex: muzica populară, rock)
• Redu luminile puternice – lumina agresivă poate irita sau deruta pacientul.
• Evită vizitele prea numeroase sau locuri aglomerate – prea multe persoane pot provoca anxietate.

⏳ Menținerea unei rutine clare

• Păstrează aceleași ore pentru mese, somn și activități – rutina reduce anxietatea.
• Nu schimba brusc mediul sau obiectele din casă – orice modificare poate deruta pacientul.
• Vorbește calm și simplu – propoziții scurte, răbdare în răspunsuri.
• Încurajează activitățile familiare – pacienții se simt mai în siguranță făcând lucruri cunoscute (ex. plierea hainelor, grădinărit ușor, ștersul prafului, etc).
• Menține un oarecare grad de activitate – adaptează sarcinile zilnice la capacitățile bolnavului. De exemplu, încurajează-l să se îmbrace singur, să mănânce fără ajutor sau să realizeze mici activități casnice, chiar dacă durează mai mult. Aceste rutine contribuie la menținerea motricității și a unui grad minim de autonomie. Este important să fie supravegheat cu răbdare și susținut în mod blând, fără a-i grăbi ritmul.

🤝 Gestionarea crizelor de comportament

• Nu contrazice și nu corecta – chiar dacă ceea ce spune pacientul este eronat, contrazicerea poate crește frustrarea
• Redirecționează atenția – dacă apare o criză, schimbă subiectul sau activitatea.
• Evită confruntările directe – dacă pacientul insistă asupra unui lucru, încearcă să îl liniștești fără să îl corectezi dur.
• Nu te lăsa afectat emoțional – agresivitatea nu este intenționată, ci un simptom al bolii.

👨‍⚕️ Aspecte juridice și administrative

• Obține tutela sau împuternicire legală – dacă pacientul nu mai poate lua decizii, este necesar un tutore legal.
• Gestionează documentele importante – asigură-te că actele medicale, financiare și legale sunt în ordine.
• Planifică din timp îngrijirea viitoare – stabilește unde și cum va fi îngrijit pacientul pe măsură ce boala avansează.

💙 Grija de sine a îngrijitorului

• Nu încerca să faci totul singur – cere ajutor de la familie, prieteni sau servicii specializate.
• Ia pauze regulate – epuizarea îți poate afecta propria sănătate.
• Alătură-te unui grup de suport  – discuțiile cu alte persoane aflate în aceeași situație pot fi de mare ajutor.
• Fii conștient de propriile emoții – anxietatea, tristețea și frustrarea sunt normale, dar trebuie gestionate separat ci nu vărsate asupra bolnavului.
• Învață mecanisme sănătoase de gestionare a stresului – nu lăsa ca experiența îngrijirii să îți afecteze propria sănătate fizică și emoțională

Îngrijirea unei persoane diagnosticate cu Alzheimer este o provocare complexă, care necesită atât cunoștințe practice, cât și sprijin emoțional.

Boala afectează nu doar pacientul, ci și întreaga familie, iar procesul poate fi copleșitor din punct de vedere fizic și psihologic. Înțelegerea stadiilor bolii, a simptomelor și a modului în care acestea se manifestă în viața de zi cu zi poate ajuta aparținătorii să își ajusteze așteptările și să găsească strategii eficiente de îngrijire.

Dacă ai în grijă o persoană cu Alzheimer și ai nevoie de îndrumare, sprijin emoțional sau informații clare despre pașii legali necesari, te pot ajuta. Ofer consultanță psihologică și psihoterapie pentru aparținători, pentru a gestiona mai ușor stresul și provocările acestui rol, precum și evaluări psihologice ale statusului mintal necesare pentru întocmirea dosarului de handicap sau pentru stabilirea unui diagnostic clar (în București, chiar și la domiciliu unde starea nu permite deplasarea).

Nu trebuie să treci singur prin această experiență. Sprijinul potrivit face diferența. Contactează-mă pentru a afla cum te pot ajuta!